Perché le definizioni non nascondano-cancellino le persone

A cura della Redazione

Una premessa importante: il titolo di questo editoriale, con radici molto concrete sia nei contributi di questo numero sia in uno dei fili conduttori di tutto l’anno che si conclude, avrebbe la pretesa di stimolare una riflessione che si ritiene centrale per il tempo che stiamo vivendo, in modo specifico da parte infermieristica. Magari tanto da provocare qualche reazione, non importa quanto critica. Qualcosa che vada però nella direzione indicata dal titolo: dare alla vita concreta delle persone il ruolo e il potere di valutare e garantire la legittimità delle procedure e delle decisioni che ne decidono le vite. Le definizioni scelte sono esempi, certo non completi, di un esercizio che dovrebbe essere permanente e diffuso.

Genocidio. È quasi obbligatoriamente la prima definizione con cui confrontarsi. Le evidenze della sua tragicità, fino alla indefinibilità degli orrori, che hanno avuto nei bambini i loro protagonisti, sono talmente chiare e riconosciute da aver provocato nel mondo maree impensabili di protesta per dichiararne l’inaccettabilità. A livello delle autorità ‘statali’, con l’Italia ai primi posti, e nei talk-show, come nelle politiche repressive della libertà di parola, le disquisizioni sulla definizione, che sfidano il ridicolo e ignorano esplicitamente l’accordo anche dei tecnici del problema, ne proibiscono l’applicazione, giuridica, economica, politica. Il genocidio, cioè la cancellazione del futuro per popoli interi, può continuare. A Gaza, come in Sudan, come con il popolo dei migranti. Alle persone resta la presenza virtuale, nella poesia.1

Suicidio assistito. Definizione costituzionale di un diritto inviolabile della cura della vita. Si è pensato di farne l’oggetto di una riflessione che dispensa dal dilungarsi in questa sede.2 È importante ricordarne ad ogni modo la funzione di promemoria generale delle tante, più o meno drammatiche, definizioni che constatano la violazione dei diritti più elementari delle persone in sanità, e che rimandano-discutono, rendono impraticabile la presa in carico concreta: ‘diseguali’ per economia, cultura, educazione, disabilità, carcere… Un popolo la cui visibilità, in termini quantitativi e di gravità, è sempre incerta, per meglio giustificarne l’esclusione da altre definizioni di Livelli essenziali di assistenza (Lea), Livelli essenziali di assistenza sociale (Leas)… L’accessibilità è diventata la definizione delle buone intenzioni che sostituisce e si traduce in in-accessibilità, e rimanda ad altre definizioni che promettono per meglio escludere: sostenibilità economica, carenza di personale…

Evidenze scientifiche. Definizione che ci tocca da vicino, molto utilizzata nelle professioni sanitarie. Il contributo proposto in questo numero3 è un buon esempio, nei contenuti e nello stile. Parla di uno dei capitoli realmente più innovativi sia dal punto di vista farmacologico sia da quello della salute pubblica. Lavori e pubblicazioni di questo tipo dovrebbero essere prodotti con maggiore frequenza, magari accentuandone gli aspetti di praticabilità a livello comunitario, di monitoraggio complessivo dei bisogni inevasi, di una compliance non sempre semplice… Tutto bene, dunque, con evidenze che riconoscono anche i propri limiti, come nell’articolo citato, e nei suoi tanti simili per altri problemi e discipline? Il promemoria nascosto nella definizione è noto, ma è d’obbligo ricordarlo:

1. tutti i farmaci o le tecnologie nuove hanno costi che escludono automaticamente tutti i paesi in cui la diseguaglianza è la patologia di base, incurabile e in crescita;

2. nei ‘nostri’ paesi questi farmaci (molto più rappresentati da quelli oncologici, immunologici ecc., per i quali le evidenze sono ancora più controverse) spingono verso l’insostenibilità dei sistemi pubblici;

3. le evidenze definite scientifiche, e sempre più anche l’intelligenza artificiale, preferiscono escludere le variabili che possono ‘confondere’ le valutazioni, come le ‘diseguaglianze’ citate sopra.

Cura. È un termine divenuto così comune e di moda, trasversale a tutti gli interventi, applicabile a tutti i bisogni, evasi e inevasi, intuitivamente tanto chiaro da sfidare qualsiasi definizione, che sembra non possa trovare il suo posto tra i temi da includere in questa riflessione. Il titolo di un libro ricordato molto brevemente in una nota di questo numero (un racconto, poco scientifico, ma molto abitato da tante persone che si sono prese cura come in una avventura che per essere scientifica ha dovuto essere soprattutto umana)4 suggerisce una definizione che può essere utile: la cura non si definisce, è una storia di adozione della vita delle persone; è un cammino, e come tutti i cammini non si definisce se non per il suo camminare per le mete che si scelgono come degne di cammino.

bibliografia

1. Redazione (a cura della). All’ascolto di Gaza. Assist Inferm Ric 2025;44:90-3.

2. Tognoni G. Il fine vita come verifica di una cultura della cura. Assist Inferm Ric 2025;44:161-165.

3. Nicolucci A. Obesità come malattia cronica: il ruolo delle nuove terapie. Assist Inferm Ric 2025;44:166-172.

4. Tognoni G. La cura in cammino. Il potere dell’alleanza terapeutica. Assist Inferm Ric 2025;44:184.