Evidenza/e: nuovi contesti per una antica parola-chiave

Gianni Tognoni

Segretario del Tribunale Permanente dei Popoli, Fondazione Lelio e Lisli Basso, Roma

Per corrispondenza: Gianni Tognoni, giantogn@gmail.com

Non se ne è parlato molto su questa rivista, ma è un sottofondo conoscitivo e politico ben diffuso e consolidato il fatto che una delle componenti più profonde di una situazione sanitaria, per la quale si sprecano diagnosi di crisi, sia la discussione incrociata tra autonomia regionale differenziata e la ridefinizione dei livelli essenziali di assistenza (Lea) in un contesto di restrizioni economiche. Il minimo comune denominatore di questo scenario dovrebbe essere una trasparenza dei dati, in base alla quale si prendono decisioni che dovrebbero essere informate, a partire da evidenze comprensibili per tutte/i coloro che devono essere i soggetti delle decisioni stesse, in quanto cittadini.

È quanto si richiede ufficialmente, da un tempo che sembra ormai storico, per ogni decisione diagnostica, prognostica, prescrittiva: linee guida basate su evidenze specifiche, multidisciplinari, fondate su dati verificabili, di cui siano chiari anche gli intervalli di confidenza. Entrare o meno nei Lea, e perciò nell’area dei diritti non solo costituzionalmente accessibili, ma soprattutto attribuibili, che si applicano concretamente ai soggetti che ne sono destinatari, è una variabile che dipende dal se e come i dati che contano – non solo economici ma anche sociali – siano inclusi negli algoritmi: cioè da stime, calcoli, che sono prodotti di decisioni umane, prese da operatori responsabili e competenti, quale che sia la intelligenza, perfettamente artificiale, che li elabora.

Ma è proprio qui il punto di partenza di questa riflessione. Il dato incontrovertibile dello scenario sopra evocato è la non trasparenza dei dati da incrociare e discutere tra i tanti attori coinvolti, privati e pubblici, amministrativi e politici: tutti con conflitti di interesse certi, strutturali, molto noti (non passerebbero il giudizio di un comitato etico anche con livelli minimi di competenza e indipendenza).

La non trasparenza intesa come non elaborazione e comunicazione dei dati è divenuta sempre più un problema strutturale, ben conosciuto anche nella letteratura più classica, ed è più grave dell’inesistenza dei dati, per il suo impatto sulla produzione di evidenze: perché permette, copre, giustifica, confonde qualsiasi risultato delle analisi, così che nessuno possa essere giudicato responsabile, non per il gusto di poter incolpare-giudicare, ma per produrre evidenze utili a capire e magari correggere le tante diagnosi di crisi da cui si è partiti.

Basta pensare alla non disponibilità, anche per ragioni di ricerca, dei dati completi e rielaborabili delle liste di attesa, ben stratificati per territori, gravità di problemi, contesti assistenziali, cause evitabili, gestionali o mediche, impatto sugli esiti dei pazienti…

La letteratura che documenta questo scenario classico, protagonista di infiniti dibattiti che sostituiscono la logica e l’arroganza dei talk show di tutti i tipi, coincide con la cronaca quotidiana e sta alla base delle considerazioni più sistematiche, cui si rimanda nella bibliografia che si propone più avanti.

e quando le evidenze sono più trasparenti dei dati?

Lo scenario sopra descritto, facendo riferimento a un contesto sanitario italiano, è l’espressione di un dato di fatto più generale, che può essere riassunto molto facilmente in una diagnosi condivisa a livello internazionale come una evidence beyond any reasonable doubt: la salute-sanità non è più un diritto fondamentale, è un capitolo dell’economia-finanza. In questo senso è una variabile dipendente dai poteri che decidono le priorità. Le evidenze che si sono imposte all’attenzione generale con una violenza che non ha bisogno di dati supplementari sono principalmente due, formalmente non sanitarie, ma più di fondo:

1. la crisi climatica, che ha travolto tutti i dubbi sulla sostenibilità dei modelli di sviluppo basati su politiche energetiche, le quali propongono l’aumento libero delle fonti non rinnovabili, dal carbone al petrolio, fino al nucleare;

2. la priorità assoluta da dare all’industria delle armi, cioè all’economia della guerra, come asse portante dei bilanci degli Stati, con il sacrificio degli investimenti in sanità, educazione, ambiente. Avendo come complemento la priorità di fare delle tecnologie, molto rozzamente condotte alle meraviglie dell’intelligenza artificiale, e del loro consumo incontrollabile di energia, la componente centrale di un futuro i cui rischi sono certi e i benefici tutti da dimostrare (con la possibile eccezione di benefici marginali per alcune aree della medicina, sempre più creatrici di aumento della diseguaglianza tra paesi-popolazioni in termini di accessibilità economica).

Una riflessione editoriale non può essere il luogo per documentare nel dettaglio, in termini epidemiologici, l’impatto delle politiche sopra ricordate. Le poche referenze che si propongono sono esemplari e da leggere con attenzione,1-10 per non rassegnarsi al potere della disinformazione. Il minimo comune denominatore che viene sottolineato nella letteratura più affidabile (una referenza in più, molto autorevole, per l’autore-premio Nobel recentissimo per l’economia, e per il sito di pubblicazione)11 è la scomparsa della vita umana dalle variabili che contano per prendere le decisioni: come accade in guerra dove gli esseri umani hanno il destino di vittime, da contare eventualmente strada facendo, solo come effetti collaterali. Morti o disabili o non nati o non vaccinati o non trattati per assenza di fondi e di servizi. I numeri ricordati nella bibliografia minimale sopra proposta sono solo una piccola finestra su una realtà che viene dispersa nella cronaca, quando c’è posto, per non disturbare troppo. La visibilità delle vittime, dall’Ucraina alle tante Gaza, al Sudan, non ne dichiara né ancor meno ne commenta la evitabilità.

che fare?

La domanda è quella di sempre. Con risposte difficili. Tanto più a partire dagli angoli di mondo in cui ci si trova lavorando-vivendo in Italia, uno dei paesi che è protagonista attivo degli scenari ricordati, e in un settore come la sanità che è testimone (per quanto ancora protetto o risparmiato dagli impatti più diretti) di quello che è un cambio di epoca e di cultura.

La prima risposta è quella di essere coscienti, disincantati, ma lucidi, del tempo che si vive. Per essere in prima linea su tutte le forme di resistenza all’invisibilità dell’umano che incrociamo quotidianamente. Per lottare contro la non trasparenza dei dati che documentano la violazione dei diritti e per dichiararla, nella pratica e nella ricerca, inaccettabile. Non a parole, ma producendo dati che hanno al centro dell’epidemiologia e della pianificazione la visibilità dei bisogni inevasi: dando con attenzione priorità all’impatto della malattia trasversale che è l’esclusione e la diseguaglianza. Gli umani che rientrano in questa scelta sono noti. Diversi. Chiedono di essere resi visibili. Fin dalla formazione. E costruendo reti di visibilità così da creare cultura.

Come mondo infermieristico si è, in un certo senso, regrediti, storicamente e nell’immaginario, ai tempi in cui la professione nasceva come infermiera-donna, un nome-augurio, Florence, mitica e insieme con radici concretissime: tempi di guerre per puri conflitti di potere, in cui la vita degli umani si compra e si vende. Assomigliano molto, e geograficamente coincidono anche, a quelle della Crimea odierna. Oggi, ce lo ricordano perfino dei pontefici, la guerra è mondiale, anche se per frammenti. E per ultima l’enciclica sulla magnifica umanità, che integra quella sull’ambiente, ricorda che occorre ritrovare una cultura che dis-armi le parole per farne strumenti di relazione. Il concetto ormai tanto citato da rischiare di essere dato per acquisito, quando è tutto da fare, è quello della ‘cura’. Una posizione della professione infermieristica, propositiva, lucidamente dialettica e critica, in questo campo, per le popolazioni più fragili, avrebbe un effetto importante culturalmente: nella piena coscienza delle difficoltà strutturali, contrattuali. I poveri assoluti sono milioni, documentati da tutti, ma trasparenti nella loro vita-salute. Quanti morti o ‘semplicemente’ senza dignità di accesso alle cure minimali? Dove sono le loro statistiche nei rapporti ospedalieri, nelle comunità? Qual è una epidemiologia a misura dei bisogni invisibili che abbia come protagoniste le infermiere di comunità? Dove si insegna, si impara una cura a misura del disagio giovanile (per cui mancano perfino i termini diagnostici) nelle periferie urbane, e/o tra i migranti? Per tutto questo, a partire dalle bibliografie generali, quelle specifiche sono da costruire: per produrre evidenze ‘attribuibili’ a persone, gruppi, ecc.

non c’è, ovviamente, una conclusione

AIR ha accompagnato, per quello che ha potuto, l’evento di Gaza,12-16 simbolo e riassunto, ancora in corso, degli scenari sopra ricordati, che fino a poco tempo fa sembravano incredibili e impossibili, appartenenti a tempi passati; un evento con dati trasparenti, per eccesso di orrore, e perfettamente impuniti e strutturalmente negati da chi ha il potere degli algoritmi. Si è pensato di proporre, come ‘prospettiva’ concreta rispetto all’inevitabile senso di impotenza che potrebbe suggerire questo editoriale, la voce di una persona, giornalista investigativa, che forse come nessun’altra ha fatto della sua presenza dentro gli eventi riassunti da Gaza, una poesia che può accompagnarci.17

Bibliografia

1. Haendel MA, Ahern R, Bailey KB, Bakas S, Barth-Jones DC, Bohl A et al. Governing real-world health data as a public utility. Science 2026;391:993-6.

2. Casalino LP. Physicians, Corporatization, and the unmeasured quality of care. N Engl J Med 2026;394:1249-51.

3. Gaffney AW, Himmelstein D, Woolhandler S, Sehdev S, Landrigan PJ. The dismantling of environmental protections - a grave threat to America’s health. N Engl J Med 2026;394:1461-5.

4. Heys R, Bhardwaj H, Taylor C. How to measure a good life - tips for moving beyond GDP. Nature. 2026;651:883-6.

5. Stephenson K, Lolley C, Manary M. War and famine. N Engl J Med 2026;394: 2076-9.

6. Blom JMC, Staunton C, Tascedda S, Slabbert N, Pani L, Labuschaigne M. Embedding equity in clinical research governance. Nat Med 2026;32:1185-7.

7. Why AI cannot do good science without humans. Nature. 2026;653:650.

8. Horvitz E, West R. A narrowing window to understand AI. Science 2026;392: 1003.

9. Agostinelli M, Bellucci S. Intelligenza artificiale, crescita, potere e architettura sociale: un esito scontato? Quaderni della decrescita 2026;3:62-74.

10. Chancel L, Mohren C, Moshrif R, Odersky M, Piketty T, Somanchi A et al. The Global justice report: a plan for equality & prosperity within planetary boundaries, world inequality lab. 2026. https://globaljusticeproject.wid.world/.

11. Acemoglu D. Don’t let AI tools replace humans. Nature 2026; 656:27.

12. Bonati M. Quale aspettativa di vita per i bambini di Gaza nei prossimi anni? Assist Inferm Ric 2025;44:181-3.

13. Redazione, A cura della. Non dimenticate Gaza. Assist Inferm Ric 2025;44:122-3.

14. Redazione, A cura della. All’ascolto di Gaza. Assist Inferm Ric 2025;44:90-3.

15. Tognoni G. Memorie obbligate: per il 2025, e molto oltre… Assist Inferm Ric 2025;44:32-7.

16. Redazione, A cura della. Medici e infermieri statunitensi a Gaza. Assist Inferm Ric 2024;43:149-56.

17. Mannocchi F. Crescere, la guerra. Torino: Editore Giulio Einaudi; 2026.