Il fine vita come verifica di una cultura della cura

Gianni Tognoni

Segretario del Tribunale Permanente dei Popoli, Fondazione Lelio e Lisli Basso, Roma


Per corrispondenza: Gianni Tognoni, giantogn@gmail.com

Summary. The end of life as a test of a culture of care. The text examines the cultural and operational implications of framing end-of-life care through two parallel narratives: the official administrative statement of the Azienda USL Toscana Nord Ovest and the personal account written by a member of the clinical ethics committee. Both describe a recent case of medically assisted dying carried out under the 2025 Tuscan regional law, highlighting the tension between bureaucratic procedure and the profoundly human experience of a person choosing to end unbearable suffering. While the institutional version emphasizes compliance, safeguards, and organizational responsibilities, the internal narrative restores centrality to the patient’s story, emotional journey, and need for relational support. The reflection argues that the term “assisted suicide” is culturally misleading and obscures the reality of a medically supported choice within a relationship of care. It stresses the crucial role of nurses and the broader need for a healthcare culture that protects dignity, relational time, and compassionate accompaniment at the end of life.

Key words. End of life, assisted, culture of care.

Il modo più semplice e chiaro per approfondire le implicazioni culturali e operative di un titolo che pone il fine vita come snodo centrale di tutta la cultura della cura è probabilmente leggere insieme le due versioni di una delle decisioni sulla fine della vita medicalmente assistita formulate dalla Azienda USL Toscana Nord Ovest (ATNO), del settembre 2025.*

Il testo ufficiale della direzione è esemplare, per il linguaggio con cui una decisione amministrativa riesce a rispettare il contenuto umano di un processo che rappresenta ancora un capitolo controverso della legislazione e dell’etica non solo dell’assistenza sanitaria, ma della cultura della società italiana.

Nei giorni scorsi una giovane persona, per scelta e in virtù del dettato della sentenza della Corte Costituzionale n. 242 del 2019 e della LR Toscana n. 16/2025, si è avvalsa della possibilità di procedere al suicidio medicalmente assistito presso il proprio domicilio dopo che l’Azienda USL Toscana Nord Ovest, tramite l’apposita Commissione multidisciplinare, e il Comitato per l’Etica nella Clinica hanno verificato la sussistenza dei presupposti e fornito il supporto farmacologico. La sua vita è stata purtroppo segnata da una precoce diagnosi di una malattia molto aggressiva. L’Azienda ha applicato la procedura prevista dalla più recente delibera aggiornata alla luce della Legge regionale Toscana del 2025, la prima che in Italia ha disciplinato la materia e ha stabilito quale compito del Servizio sanitario regionale quello di fornire gratuitamente alle persone che ne abbiano titolo sia i dispositivi tecnici che i farmaci necessari.

Azienda, Commissione e Comitato per l’Etica nella clinica, grazie alle finalità della legge regionale Toscana, hanno potuto garantire tempi “certi e brevi”, applicando la nuova procedura, attuando buone pratiche di supporto alla persona e alla sua famiglia valorizzando sempre in primo luogo la dimensione relazionale con un coinvolgimento da parte di tutti gli operatori che è andato al di là della semplice applicazione della legge o della delibera.

La persona ha potuto così affrontare con piena consapevolezza la sua scelta e congedarsi in serenità, nella sua casa e con la sua famiglia. È questo il secondo caso di morte volontaria verificatosi nella ASLTNO a seguito delle richieste fin qui pervenute, il primo gestito alla luce della nuova LR.

Il testo, redatto da un membro del Comitato etico, propone un racconto che ha come protagonista la persona che ha deciso di concludere la sua storia con una scelta personale.

In questi giorni un quarantenne, per scelta, e in virtù della sentenza della Corte Costituzionale 242 del 2019 e della LR Toscana 16/2025, ha concluso la sua vita, presso il suo domicilio, con il “supporto tecnico e farmacologico” della Azienda USL Toscana Nord Ovest.

La sua vita, con un profilo professionale alto e un alto livello culturale, emotivamente molto presente, è stata segnata da una lontana diagnosi di malattia degenerativa molto aggressiva. L’uomo ha seguito l’iter previsto dalla delibera aziendale aggiornata alla luce della LR Toscana 2025; ha quindi svolto incontri con la Commissione multidisciplinare permanente e con il Comitato per l’Etica nella clinica e ha ottenuto pareri positivi. Nel percorso è stata espressa, da parte del paziente, la richiesta di un supporto psicologico per lui stesso e per la famiglia, ma non sentendosi “pronto” ha deciso di rimandare la decisione e accettare trattamenti invasivi per un peggioramento della situazione. Dopo questo ulteriore tentativo, non tollerando la sua condizione e la grande sofferenza, ha nuovamente avanzato la richiesta di aiuto a morire. La vicenda è stata lunga e difficile. Azienda, Commissione e Comitato per l’Etica nella clinica hanno garantito tempi “certi e brevi”, applicando la nuova delibera (definita dopo l’entrata in vigore della LR) e attuando buone pratiche di “supporto” alla persona e alla sua famiglia. In tutto questo hanno garantito tutta la flessibilità necessaria nella attuazione delle procedure previste, valorizzando sempre la dimensione relazionale nella piena coscienza che situazioni tanto drammatiche non possono trovare una risposta nella applicazione di una legge o di una delibera. Il giovane ha potuto congedarsi in serenità, nella sua casa, con la sua famiglia e affrontare con piena consapevolezza la sua scelta. È questa la decima richiesta e la seconda vicenda che si conclude in ASLTNO, alla luce della nuova LR.

C’è una sostanziale coincidenza tra il comunicato amministrativo e il racconto dall’interno della équipe che si è fatta carico della qualità relazionale della procedura. Si vuole solo esplicitare che un senso infinito di rispetto, accoglienza, dolcezza deve essere il termine di riferimento e la chiave fondamentale di interpretazione di una (necessaria) burocrazia che deve lasciare spazio al protagonista del racconto: un giovane adulto, così presente e simbolico nel suo anonimato, che ricerca e riceve una risposta di pace al suo durissimo cammino di sofferenza. La realtà assistenziale si rivela come una casa allargata dove la normalità delle relazioni, anzitutto affettive per essere altrettanto professionalmente precise, coincide con una assoluta intensità di vite condivise.

Sulla vicenda ha profondamente inciso l’intervento della Corte Costituzionale (con la sentenza 242/2019) sull’art. 580 del Codice Penale. L’art. 580 (Istigazione o aiuto al suicidio) punisce le condotte rientranti nell’‘aiuto al suicidio’. La Corte Costituzionale è intervenuta, introducendo una ‘procedura medicalizzata’ di aiuto al suicidio, all’interno del cui ambito è esclusa la punibilità di chi agevoli ‘l’esecuzione del proposito suicidiario’. Continuano invece a rientrare nella tutela penale prevista dall’art. 579 del Codice Penale (Omicidio del consenziente) le azioni che si configurano come ‘eutanasia’. È in questo contesto che nei successivi testi normativi e nel dibattito pubblico è invalsa l’espressione ‘suicidio medicalmente assistito’. In questo documento, proponiamo di utilizzare l’espressione ‘aiuto medico a morire’ per riferirci alla medesima fattispecie (‘suicidio assistito’). Si tratta di una scelta lessicale che sembra più adatta a descrivere ciò che accade quando una persona malata chiede a un medico un aiuto per porre termine alla propria esistenza, per due motivi. Il primo è che tale richiesta nasce all’interno di una relazione di cura e fiducia, in cui si inseriscono tanto il bisogno e la volontà manifestati dalla persona quanto la risposta fornita attraverso le cure che medico e personale sanitario possono offrire. Il secondo, conseguente, è che questa scelta terminologica meglio sottolinea la distanza che separa le situazioni tipiche di ‘suicidio’ (e le relative condotte di ‘aiuto’) da quelle in cui una persona malata si rivolge al proprio curante per ottenere un aiuto per accelerare un processo di morte percepito e considerato dalla persona direttamente interessata come gravemente penoso.1,2

Questa riflessione non è altro che il tentativo di rispondere a due domande:

1. Come mai la conclusione di una vita insostenibile per la sua fatica-sofferenza è stata formalmente travestita – per incroci di culture tra loro diversissime e spesso antagoniste (ideologie-ragioni-norme religiose-giuridiche-politiche) – nella definizione di ‘suicidio assistito’, che evoca antichi scenari di disperazione e addirittura di colpa-crimine, per di più anche obsoleti?

2. Perché questa ‘storia’ – la vita di Giorgio, e la sua versione ufficiale tuttora valida, o certo almeno praticata nella maggioranza delle realtà assistenziali del paese – è specificamente importante per il mondo infermieristico?

Come non specialista, ma cittadino informato, anche come operatore sanitario di lungo corso, mi permetto di non dare a queste mie risposte riferimenti giuridici o dottrinali specifici, rimandando semplicemente a pochi testi informativi.3-8

Penso che la risposta alla prima domanda sia quella più rilevante, in quanto la definizione costituzionale traduce la dura, realissima realtà della sofferenza intollerabile di persone che esprimano lucidamente la propria libertà-volontà-dignità di concludere la vita in un evento perfettamente burocratico: con il suo corredo di comitati, tariffe, consensi, verifiche, contro verifiche su cui tutto è stato scritto. La definizione, tanto più perché accettata e non immediatamente cambiata in un testo costituzionale, è centrale, perché si trasforma di fatto in uno snodo obbligato dove si incrociano anche tutte le incompetenze e gli interessi. Il ‘gioco’ delle definizioni per sostituire, e perciò decidere, anche contro qualsiasi evidenza, che cosa fare della realtà, soprattutto quando si tratta del diritto di persone/popoli concreti, è parte essenziale di una deriva della cultura giuridica che è in corso da ormai tanti anni a livello internazionale. L’esempio più classico, e tragico, è quello del termine ‘genocidio’, su cui anche questa rivista è più volte ritornata. Nelle mani del potere politico la pretesa interpretazione della definizione si trasforma nella sua impunità, contro tutte le evidenze. O nella creazione di ‘colpevoli’ altri, da interdire-punire. È quello che succede a termini assolutamente ‘illegali’ a livello di dottrina giuridica internazionale, come ‘sanzioni’ e/o ‘terrorista’, creati, ma soprattutto applicati per un loro uso arbitrario, per potere, o per inerzia (volontaria!) nel voler cambiare la definizione. Per restare più vicino alla sanità basta ricordare (e non è certo poco!) l’interruzione volontaria di gravidanza (IVG) e le sue traduzioni, con implicazioni politiche, e umane, tragiche (perfino nella bocca, se non nella dottrina, anche di un papa al di sopra di ogni sospetto come Francesco: senza dimenticare quanto molto più drammaticamente succede negli USA di un ‘cristiano’ come Trump). Il ‘gioco’ (non è altro: come i giochi più di successo, non esclude, anzi esige, intelligenza, pianificazione, abilità di vendita) continua con la definizione dell’universalità di sanità e scuola, interpretata come sostegno ai privati nelle definizioni etico-politiche, con tanto di citazioni religiose-letterarie nella ‘lezione’ della presidente del Consiglio nell’ultimo incontro di Comunione e Liberazione. Questi giochi non sono innocui. Generano discussioni e stravolgono investimenti. Come la ‘difesa’ che si traduce con ‘riarmo’, e che rimanda senza scadenza l’investimento in welfare, per moltiplicare il mercato delle armi.

Quando potremo assistere a una resipiscenza almeno linguistica del dettato costituzionale? E, ancor prima, soprattutto delle sue traduzioni operative, che includono anche il vero e proprio ridicolo (se non fosse di fatto un’espressione di disprezzo per il diritto e la dignità di chi più soffre) del porre il costo del ‘farmaco letale’ (l’aggettivo, tremendo, non è neutro!) come uno dei paletti, o degli ostacoli burocratico-istituzionali più efficienti e praticabili, perché traducono i valori in decisioni impiegatizie? Non occorre certo ricordare che i costi dei ‘farmaci letali’ non sarebbero neanche lontanamente comparabili con il solo bilancio per ‘nuovi farmaci onco-immunologici’ di un grande ospedale del SSN…

Per fortuna definizioni così palesemente traditrici, e più ancora lontane dalla realtà, perdono prestissimo il loro significato ‘ufficiale’ per tutti coloro che riconoscono la sostanza al di là della forma, del problema. Si può tranquillamente dire che nessuna/o di coloro che in qualche modo si interessa sul serio, e in maniera positiva, del fine vita usi la definizione della Corte Costituzionale. In fondo, alla definizione costituzionale è successo ciò che è avvenuto alla definizione ufficiale di genocidio: le manifestazioni oceaniche, trasversali ad aree-appartenenze politiche, geografiche, etniche, religiose, hanno chiamato gli eventi di Gaza e Palestina con i loro nomi, infrangendo così il muro della impunità: con una condanna storica (davvero al di là di ogni ragionevole dubbio, direbbero i giudici di un tribunale non vincolato ai poteri di veto) dell’inerzia irresponsabile dei governi di tutti i colori. Nessuna/o di coloro che oggi si interessano in modo professionale, o civile, e tanto meno personale, del fine vita si ricorda della definizione costituzionale, se non come di un’ultima (… sarebbe bello potesse essere la prima…) barriera da abbattere.

La risposta alla seconda domanda è, in questo senso, implicita e sintetizzata nel titolo proposto per questa riflessione.

Con una precisazione che è essenziale, dal punto di vista metodologico, per esplicitare come si può applicare alla definizione di ‘cura’ l’attenzione-lucidità-distanza necessarie per la definizione di comportamenti in/per realtà come quella del fine vita, che non è compatibile con descrizioni-risposte predefinibili in modo preciso, per intensità, durata, percezione di valori da parte dei soggetti che sono i veri protagonisti del bisogno-rapporto di cura. Il caveat metodologico, fondamentale per i processi di cura, quando se ne vuole pianificare-valutare la pratica, coincide con una considerazione di senso comune: la cura ha come qualità e componente di fondo quella di essere una delle forme più esigenti della relazione. E la relazione, a sua volta, ha la ovvia caratteristica di essere espressione di un incontro tra soggetti che reciprocamente si rispettano, e sono liberamente disponibili per perseguire fini comuni. Nel fine vita, in quanto evento critico in cui si concentrano soprattutto le componenti relazionali, emotive, valoriali, dell’incontro tra soggetti (con gli aspetti tecnici-interventistici sì essenziali, ma rigorosamente marginali), è richiesto che alla libertà difficile, personalissima – fatta di storie-vissuti che hanno il sopravvento anche sul ruolo causale remoto della malattia e della medicina – di chi chiede di concludere la propria vita, corrisponda una relazione di cura che accompagni, ascolti, faccia silenzio, attenda, non giudichi, condivida l’incertezza…

Nulla di tutto questo è alieno da quella che dovrebbe essere una cultura-formazione alla cura da parte infermieristica. La metodologia creata attorno al fine vita, in coerenza con la logica sottesa alla definizione costituzionale, va invece in senso opposto. Il controllo, la verifica, il ruolo e la composizione dei comitati etici, insieme alle valutazioni economiche, fanno della cura come relazione tra soggetti che sperimentano un rapporto definitivo, un evento proibito. L’esperienza toscana da cui ha preso avvio questa riflessione si presenta dunque come une fessura da trasformare in una grande finestra spalancata. Anzitutto per il capitolo del fine vita, ancora condannato alla semiclandestinità: perché possa diventare una componente normale, semplice, senza intoppi, senza lontananze imposte della sanità comunitaria. E nello stesso tempo come promemoria permanente del fatto che il diritto alla dignità-libertà del morire può essere indicatore di come la cura come relazione-condivisione debba essere presente nell’assistenza: come garanzia di flessibilità-gratuità nella gestione del tempo per tutti coloro che hanno bisogno proprio di un tempo relazionale, e che sono vittime anonime e invisibili di gestioni misurate solo da quantificazioni di prestazioni (o della loro assenza).

Non è certo facile immaginare, nell’attuale situazione sanitaria, in cui la professione infermieristica è una delle componenti più critiche, e su cui meno si investe, un progetto, o almeno una proposta di epidemiologia articolata su due versanti complementari. L’epidemiologia e le sue ‘evidenze’ sono fatte di persone, e non di prestazioni, di relazioni e non di malattie e terapie, di endpoint e outcome che siano fessure-finestre sulla vita: nel momento della libera scelta della sua conclusione, o nei tanti modi con cui la sua dignità è restituita, o viceversa negata, per carenza di tempi e linguaggi e gesti di relazione.

Anche in questo campo un’epidemiologia di bisogni inevasi (assistenziali in senso ampio… quindi anche relazionali) sarebbe estremamente importante: in termini di salute pubblica e di un’etica-cultura sociale.

Il fine vita nella libertà-dignità (che rimanda e comprende ovviamente anche il più grande ambito delle cure palliative) è parte essenziale di un sistema sanitario nazionale che, mai come oggi, soffre della mancanza soprattutto di un immaginario che ne faccia un progetto comunitario di civiltà. Sarebbe molto significativo che il mondo infermieristico, in piena collaborazione con le altre professioni, fosse protagonista tra coloro che, con maggiore lucidità e competenza, sono promotori di un’epidemiologia prospettica capace di monitorare, non in modo burocratico, il fine vita come un indicatore normale e accessibile della cura.

Sarebbe un contributo importante al recupero di una società-sanità che riconosce, nessuna/o esclusa/o, la priorità della dignità umana del vivere, fino alla sua conclusione, come una delle espressioni inviolabili anche del dettato costituzionale che chiede l’abbattimento di tutti gli ostacoli che impediscono la fruizione dei diritti fondamentali.

note

*La legge regionale toscana n. 16/2025, approvata il 14 marzo 2025, stabilisce le modalità organizzative per l’accesso al suicidio medicalmente assistito in Toscana, in attuazione delle sentenze della Corte Costituzionale. La legge definisce le procedure, i ruoli, i tempi e i requisiti per le persone che intendono accedere a questa pratica, disciplinando l’intero percorso, dalla richiesta iniziale all’erogazione del trattamento letale.

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