La cura in cammino, il potere dell’alleanza terapeutica

Forse non fa parte delle tradizioni che sia uno degli autori di un libro a spiegare (anche a nome di Gianna Milano, che ne è la scrittrice principale e che ci ha lasciato mentre il libro veniva pubblicato…) perché valga la pena leggerlo. Non tanto per commentarne o riassumerne i contenuti scientifici, già divulgati nelle principali riviste internazionali di pediatria, oncologia, salute pubblica degli ultimi 50 anni, quanto piuttosto per avere la libertà, avendolo vissuto dal di dentro, di raccontarlo, molto fedelmente, come una fiaba.

C’era una volta, all’inizio degli anni ’70 del secolo scorso, una malattia pediatrica, la leucemia linfatica acuta, tanto grave che la medicina aveva ben poco da offrire per prolungare, e tanto meno salvare, le vite di bambine-bambini che ne erano affetti: era perfino difficile parlarne apertamente… Una bambina, gravemente malata, ma tanto curiosa, un giorno volle spiare la sua cartella e domandare al medico che la curava, e al suo papà, perché mai ci si doveva rassegnare: era urgente scoprire qualcosa di nuovo, affinché la sua sofferenza non fosse inutile… A quei tempi le fiabe, specie se gridate con la nostalgia di vita da bambine/i, erano cose da prendere sul serio… Questo libro racconta la storia di come quella fiaba sia diventata realtà. Un lungo cammino: abitato da bambini, genitori, infermieri, medici; una alleanza trasversale costruita con la fiducia reciproca, anche nella competizione più grande, quella per migliorare le percentuali di guarigione, con la fantasia tradotta in pratica di pensare che bambine/i dell’Italia o dell’America Latina dovevano avere il diritto alla stessa speranza… Il tutto perché in questa ricerca si scoprisse la continuità e la complementarità tra il rigore scientifico, che si combinava con la fantasia di adattare protocolli aggressivi a organismi più deboli, e la poesia più internazionalmente acclamata, che diventava lingua di fiducia e di futuro nei reparti più critici…

I nomi dei protagonisti, le date più significative, gli scenari, i successi e i risultati definitivi, così come i limiti dei sogni, sono tutti riportati in un racconto che ha visto la fiaba farsi storia concreta, con statistiche di guarigioni, iniziative formative che creavano linguaggi capaci di coinvolgere le culture e gli attori più diversi.

La fiaba raccontata in questo testo diventa la guida più precisa, e disincantata, per comprendere come la salute possa essere, senza retorica, un potentissimo indicatore e strumento di una democrazia senza confini e frontiere. Tuttavia, essa rischia di essere assorbita o marginalizzata se, per dimenticanza o per scelta, perde i suoi orizzonti da raggiungere insieme.

Per chi crede che il titolo del libro sia di fatto la definizione mai conclusa e sempre rinnovata di che cosa sia, e soprattutto possa essere, camminando, la cura, la sua lettura può essere utile. E i nomi e le vite dei suoi protagonisti diventano buoni amici.

Gianni Tognoni

Segretario del Tribunale Permanente dei Popoli,

Fondazione Lelio e Lisli Basso, Roma

Per corrispondenza: Gianni Tognoni, giantogn@gmail.com